അപൂർവ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് അവബോധം സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനും അപൂർവ രോഗങ്ങളുള്ള വ്യക്തികൾക്കും അവരുടെ കുടുംബങ്ങൾക്കും ചികിത്സയും മെഡിക്കൽ പ്രാതിനിധ്യവും മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിനുമായിട്ടാണ്, ഫെബ്രുവരി അവസാന ദിവസം അപൂർവ രോഗ ദിനം ആചരിക്കുന്നത്. [1][2][3][4][5][6] അജ്ഞാതമോ അവഗണിക്കപ്പെട്ടതോ ആയ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് അവബോധം സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനായി യൂറോപ്യൻ ഓർഗനൈസേഷൻ ഫോർ റെയർ ഡിസീസസ്, 2008 ൽ സ്ഥാപിക്കപ്പെട്ടു. ആ സംഘടനയുടെ അഭിപ്രായത്തിൽ, അപൂർവ രോഗങ്ങളുള്ള വ്യക്തികളെയും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളെയും പിന്തുണയ്ക്കുന്നതിനുള്ള സോഷ്യൽ നെറ്റ്‌വർക്കുകളും നിരവധി അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കുള്ള ചികിത്സയും അപര്യാപ്തമാണ്. [7] 2009-ൽ അപൂർവ്വ രോഗ ദിനം ആഗോളപരമായി ശ്രദ്ധിക്കപ്പെട്ടു. സാധാരണ വർഷങ്ങളിൽ ഫെബ്രുവരി 28 നു അധിവർഷങ്ങളിൽ ഫെബ്രുവരി 29 നുമാണ് ദിനാചരണം.
ചരിത്രം
ആദ്യത്തെ അപൂർവ രോഗ ദിനം യൂറോപ്യൻ ഓർഗനൈസേഷൻ ഫോർ റെയർ ഡിസീസസ് (EURORDIS) ഏകോപിപ്പിക്കുകയും 2008 ഫെബ്രുവരി 29 ന് നിരവധി യൂറോപ്യൻ രാജ്യങ്ങളിലും കാനഡയിലും നടത്തുകയും ചെയ്തു. [1][4][8][9][10] ഫെബ്രുവരി 29 ഒരു അപൂർവ ദിനമായതിനാലാണ് ആ തീയതി തിരഞ്ഞെടുത്തത്. [11] 2008 യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സിൽ അനാഥ മയക്കുമരുന്ന് നിയമം പാസാക്കിയതിന്റെ 25-ാം വാർഷികമായിരുന്നു. [7]
അപൂർവ രോഗ ദിനം ആചരിക്കുന്ന വ്യക്തികൾ അപൂർവ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് പൊതുജന അവബോധം വളർത്തുന്നതിനായുള്ള പ്രവർത്തനങ്ങളിലും പത്രസമ്മേളനങ്ങളിലും പങ്കെടുക്കുകയും ധനസമാഹരണങ്ങൾ സംഘടിപ്പിക്കുകയും സർക്കാരുകൾക്ക് നൽകുകയും ചെയ്തു. [9] നിരവധി രാജ്യങ്ങളിലെ ആരോഗ്യ സംബന്ധിയായ സന്നദ്ധ സംഘടനകളും ഒത്തുചേരലുകളും പ്രചാരണ പരിപാടികളും നടത്തി. [12] അപൂർവ രോഗങ്ങളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട നയപരമായ പ്രശ്നങ്ങൾ ചർച്ച ചെയ്യുന്നതിനായി പ്രത്യേകമായി യൂറോപ്യൻ പാർലമെന്റിന്റെ തുറന്ന സെഷനും ഈ ദിവസം ഉൾപ്പെടുത്തി. [8][13]
2009 ൽ പനാമ, കൊളംബിയ, അർജന്റീന, ഓസ്‌ട്രേലിയ, സെർബിയ, [14] റഷ്യ, [15] പീപ്പിൾസ് റിപ്പബ്ലിക് ഓഫ് ചൈന, യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സ് എന്നിവിടങ്ങളിൽ ആദ്യമായി അപൂർവ രോഗ ദിനം ആചരിച്ചു. അമേരിക്കൻ ഐക്യനാടുകളിൽ, അപൂർവ രോഗ ദിനത്തെ ഏകോപിപ്പിക്കുന്നതിന് നാഷണൽ ഓർഗനൈസേഷൻ ഫോർ റെയർ ഡിസീസസ് ഡിസ്കവറി ചാനലുംമിസ്റ്ററി ഡയഗ്നോസിസ് ഷോയും [16] മറ്റ് 180 ഓളം പങ്കാളികളും ചേർന്ന് ദിനാചരണം നടത്തുകയും ചെയ്തു. [17][10][18][19][20] അമേരിക്കൻ ഐക്യനാടുകളിലെ പല സംസ്ഥാന സർക്കാരുകളും അപൂർവ രോഗ ദിനത്തെക്കുറിച്ച് പ്രഖ്യാപനങ്ങൾ നടത്തി. [21]
2010 ലും 2011 ലും 46 രാജ്യങ്ങൾ പരിപാടിയിൽ പങ്കെടുത്തു. [22][23] 2012 ആയപ്പോഴേക്കും, അപൂർവ രോഗ ദിനം പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നതിനായി യു‌എസിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ആയിരക്കണക്കിന് സംഘടനകൾ പങ്കാളികളായി. [24]
2014 ആയപ്പോഴേക്കും 84 രാജ്യങ്ങൾ പങ്കെടുത്തു, ലോകമെമ്പാടുമായി നാനൂറിലധികം പരിപാടികൾ നടന്നു. [25] 2018 ൽ കേപ് വെർഡെ, ഘാന, സിറിയ, ടോഗോ, ട്രിനിഡാഡ്, ടൊബാഗോ എന്നിവ ആദ്യമായി പങ്കെടുത്തു, 80 രാജ്യങ്ങൾ ആ വർഷത്തെ പരിപാടികളിൽ പങ്കെടുത്തു. [26]
↑ 8.08.1Zurynski, Y; Frith, K; Leonard, H; Elliott, E (2008). "Rare childhood diseases: how should we respond?". Archives of Disease in Childhood. 93 (12): 1071–1074. doi:10.1136/adc.2007.134940. PMID18684747.
